Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants considère que l’implication des parties prenantes est essentielle à la pertinence de son travail.
Comment nous nous impliquons
L’implication des parties prenantes dans le Réseau se manifeste à des niveaux divers et sous de nombreuses formes. En personne, par téléphone via des entretiens et des sondages, et en ligne sur les médias sociaux, nous demandons aux familles et aux enfants, mais aussi aux organismes communautaires et nationaux et aux responsables politiques de nous dire ce qui est le plus important pour eux.
Addenda au Rapport d’activité sur l’implication des parties prenantes 2017
Cet addenda apporte une mise à jour au rapport publié au printemps 2017 sur les besoins des parties prenantes en exposant les conclusions de notre sondage national en ligne sur les priorités des parties prenantes.
Identifier et prioriser les besoins des parties prenantes concernant les handicaps neurologiques : une évaluation de l’environnement
Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants a mené le premier sondage jamais réalisé au Canada pour identifier les besoins des parents élevant des enfants atteints de handicaps neurologiques, des prestataires de services, des intervenants en première ligne et des responsables politiques. Entre entretiens ciblés et questionnaires en ligne, plus de 700 personnes ont donné leur avis pour aider le Réseau à définir son axe stratégique.
Les résultats de ce sondage ont été analysés et consignés dans le Rapport d’activité sur l’implication des parties prenantes au printemps 2017. Plusieurs autres activités, notamment des entretiens en personne pour définir les priorités entre les problèmes identifiés, ainsi qu’un sondage en ligne, ont permis d’affiner notre compréhension de ce qui importait le plus aux responsables politiques, praticiens et parents.
Réunions des parties prenantes sur la définition des priorités – Vancouver, 18 janvier 2017
Nous avons invité les parents d’enfants atteints de PC, du TSAF et d’autisme, ainsi que les intervenants en première ligne, les responsables politiques et les prestataires de services travaillant avec les familles et les enfants de ces communautés de nous aider à définir 44 besoins prioritaires révélés dans le cadre de notre Évaluation des besoins de parties prenantes 2016-17. Nous avons demandé leur aide pour identifier les dix priorités les plus pressantes et pour élaborer une feuille de route en vue de créer des solutions et répondre à ces besoins. Les 25 personnes qui ont participé n’étaient pas les mêmes que celles interrogées dans l’évaluation initiale, mais ils avaient le même type d’expérience.
Évènement « Day on the Hill » et dialogues sur les politiques
Depuis notre premier évènement « Day on the Hill » en 2012, les chercheurs et principaux gestionnaires du Réseau se sont réunis avec les députés, les sénateurs et les hauts responsables politiques pour leur faire connaître notre organisation et son travail – et pour découvrir ce dont ces représentants officiels ont besoin pour prendre des décisions relatives aux handicaps neurologiques.
L’histoire de Jacob – et les choses terribles et affreuses qui arrivent à certains enfants
Une pièce de théâtre sur le TSAF
« L’Histoire de Jacob » est un projet collaboratif avec l’auteur et metteur en scène Len Whalen, qui décrit la réalité de la vie quotidienne d’un jeune garçon atteint du TSAF avec une telle exactitude que rares sont ceux qui, dans le public, sont repartis sans avoir les larmes aux yeux. Les représentations qui se sont tenues en Ontario et lors de la Conférence internationale sur le TSAF organisée par la MOFAS à Minneapolis, au Minnesota en 2014-2015, ont eu un effet transformateur sur les spectateurs qui ont estimé que la vie de Jacob relatait les expériences auxquelles chaque enfant, adolescent ou adulte atteint du TSAF est confronté.
« L’Histoire de Jacob » a été créée et mise en scène avec les conseils et le soutien de l’équipe de recherche sur le TSAF du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Plusieurs représentations de la pièce ont donné lieu à de longues discussions avec James Reynolds, directeur du projet TSAF et directeur scientifique adjoint, et les enseignants, les familles, les chercheurs, les agents de la santé publique, les cliniciens, les agents correctionnels, les parlementaires et les fonctionnaires de la ville présents.
Communauté des Parents participant à la recherche (PPR) sur Facebook
La recherche sur le diagnostic précoce et le traitement des handicaps neurologiques est plus efficace lorsque les études, depuis leur conception jusqu’à la présentation des résultats sous la forme de programmes, de politiques et de services, s’appuient sur les familles, les enfants et les jeunes. Ce fondement essentiel de la mobilisation des connaissances est la pierre angulaire du partenariat de recherche de CanChild avec les familles, au nom du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. La communauté PPR en ligne établit la communication et surmonte les différences apparentes en matière d’autorité et de connaissance entre la communauté scientifique et les familles élevant des enfants atteints de handicaps neurologiques; les parents, les jeunes et les adultes atteints de handicaps neurologiques, ainsi que les chercheurs et étudiants se réunissent virtuellement et ont des discussions modérées par deux parents. Lire notre article sur PPR, où les parents et les chercheurs discutent de l’importance de l’implication des familles dans la recherche.
