Cycle I – Création du réseau

Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) a été fondé en 2010 pour rassembler des chercheurs et cliniciens issus de différents champs disciplinaires et répondre à des questions fondamentales sur le développement cérébral précoce dans un but précis : mobiliser les connaissances afin d’améliorer la vie des enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux et celle de leur famille. Initialement, les projets de recherche financés par le RSCE étaient axés sur les interactions entre gènes et environnement. Les connaissances ainsi acquises ont permis de mieux comprendre les origines de trois handicaps neurodéveloppementaux particulièrement prévalents, à savoir : le trouble du spectre de l’autisme (TSA), la paralysie cérébrale (PC) et le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF).

À mi-parcours du cycle I, un comité consultatif stratégique, constitué de parties prenantes familiarisées avec la recherche, la formation et la transposition du savoir, a apporté son soutien au conseil d’administration pour mener le processus de planification stratégique. Ce processus avait pour objectif principal de réorienter les programmes de recherche du RSCE vers des travaux axés sur l’application des connaissances. À partir de là, le RSCE a mis l’accent sur le développement d’outils nouveaux et plus performants permettant d’élaborer des diagnostics améliorés et plus précoces, des interventions comportementales et thérapeutiques fondées sur des éléments probants et de nouvelles manières de soutenir les enfants atteints de handicaps neurodéveloppementaux et leur famille. Le but était de mettre ces avancées à la portée des travailleurs de première ligne pour mobiliser les connaissances et amplifier les capacités. C’est dans ce contexte que les efforts de recherche et de sensibilisation ont été déployés durant la seconde moitié du cycle I. L’évolution des programmes de recherche du RSCE s’est poursuivie lors de la demande de développement du cycle II, caractérisé par la focalisation sur trois problèmes majeurs que l’on retrouve pratiquement dans tous les handicaps neurodéveloppementaux :

  1. Les enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux ne sont pas identifiés suffisamment tôt, à savoir durant la période critique du développement cérébral, qui est celle où les interventions ont l’effet le plus bénéfique sur la trajectoire du handicap;
  2. Dans le domaine des handicaps neurodéveloppementaux, il y a un manque d’interventions fondées sur des éléments probants et celles qui existent ne sont être mises en pratique suffisamment vite, et ne sont pas disponibles dans tous les endroits du pays où elles sont nécessaires; et
  3. Le système de soutien aux enfants atteints de troubles du développement neurologique et à leur famille manque de coordination et de ce fait, l’aide est fragmentée et inadaptée pour ceux qui en ont besoin.