Kristina Mangonon McGuire, co-instructrice, patiente-partenaire en recherche du RSCE et de CanChild, diplômée du Programme d’implication des familles dans la recherche et de PaCER
Kristina McGuire est une ardente défenseuse de la recherche orientée vers les patients ainsi que des soins centrés sur les patients et la famille. Elle est la mère de deux enfants exceptionnels; l’un présente une grave complexité médicale et les deux sont atteints de différences neurologiques et du développement.
Infirmière chirurgicale et pédiatrique à la retraite, elle s’implique actuellement dans la communauté des soins des enfants à titre non clinique et fait partie de plusieurs conseils consultatifs de patients et de familles avec l’Alberta Health Services dans toute la province, dont le Maternal Newborn Child and Youth Strategic Clinical Network.
Tirant parti de son expérience d’ancienne patiente, de mère, de proche aidante familiale et d’infirmière, elle s’efforce d’encourager le changement dans les soins de santé, notamment par l’implication des familles et avec des recherches orientées vers les patients ainsi qu’avec la promotion de l’expérience vécue comme source d’expertise.
Elle a suivi le Programme de l’implication des familles dans la recherche (FER) du Réseau pour la santé du cerveau des enfants et de CanChild à l’Université McMaster. Elle est désormais une leader du FER ainsi que co-instructrice d’un programme pilote à l’Université de Calgary.Elle est également diplômée du programme PaCER (Patient and Community Engagement Research) de l’Institut O’Brien de la Santé publique à l’Université de Calgary.
Actuellement, elle développe un réseau d’implication des familles dans la recherche (Family Engagement in Research Network – FERN) avec l’Institut de recherche de l’Alberta Children’s Hospital et l’Université de Calgary.
