Amanda Doherty-Kirby, docteure en biochimie, Université de Waterloo
Parent partenaire et stagiaire en expérience vécue
Amanda Doherty-Kirby est la mère de six enfants d’âge scolaire et universitaire qui ont fait l’objet de divers diagnostics et dont trois sont atteints de troubles du développement neurologique (TDN), Elle a passé de nombreuses années à s’orienter dans les systèmes éducatif et médical pour épauler sa famille.
Biochimiste de formation, elle est principalement aidante à temps plein depuis 2006.
Après avoir découvert l’implication des familles dans la recherche, elle a eu le bonheur d’être acceptée dans le programme à cet effet du RSCE et de CanChild-McMaster (FER). Depuis, elle est partenaire active dans la recherche.
Elle participe actuellement à plusieurs projets, dont un sur l’expérience vécue par les enfants et les jeunes handicapés ainsi que par leurs familles durant la COVID (un de ses enfants y est chercheur junior) et d’autres sur les programmes de sensibilisation aux handicaps dans les écoles, sur l’implication des jeunes dans la recherche (particulièrement ceux atteints de TDN) et sur les lignes directrices pour l’établissement de rapports sur les essais cliniques menés auprès d’enfants et de jeunes – pour n’en citer que quelques-uns.
Elle a été membre du premier groupe à suivre la formation de l’Académie de leadership du FER. Elle administre également le compte Instagram de l’implication des jeunes dans la recherche (@youth_in_research), qui a été lancé dans le cadre d’un projet de groupe du cours sur l’implication des familles dans la recherche (FER). Elle a écrit et donné des conférences sur l’implication des familles, des jeunes et du public pour divers auditoires (par exemple, les stagiaires, les chercheurs, les personnes à l’expérience vécue du RSCE et de CAMCCO-L, etc.). Elle fait partie de groupes consultatifs sur le partenariat des patients de deux réseaux (Solutions pour la douleur chez les enfants et le Consortium pour l’accélération des essais cliniques).
Elle est aidante partenaire publique du RSCE, de CanChild, du RRDS Canada, de l’Alliance pour des données probantes de la SRAP et du réseau nouvellement créé RareKids-CAN.
Ces centres d’intérêt portent sur la création de services, de mesures de soutien et de perspectives d’avenir plus multiples et de meilleure qualité pour les enfants handicapés et leurs familles, sur la lutte contre les fausses informations et sur l’implication des patients, des familles, des jeunes et du public dans la recherche.
Elle est résolue à établir un partenariat authentique et fondé sur le respect entre les personnes à l’expérience vécue et les chercheurs, reconnaissant ainsi que les uns peuvent détenir des connaissances que les autres n’ont pas.
Elle est reconnaissante au RSCE d’avoir subventionné et co-créé le cours sur l’implication des familles dans la recherche, qui a élargi son univers et lui a permis de découvrir tant de possibilités de s’engager dont elle ne connaissait même pas l’existence il y a quelques années.
