Support des familles

Les besoins non remplis des enfants atteints de troubles du développement neurologique

2023-07-20T10:50:25-08:00

Problématique Au Canada, les perspectives des enfants atteints de troubles du développement neurologique (TDN) sont médiocres. Dans les catégories existantes de personnes handicapées, leur niveau de scolarisation et leurs débouchés en matière d’emploi sont les plus bas. Ces résultats sont la conséquence de besoins non remplis par les services qui prennent en charge ces enfants [...]

L’appli Joaay permet de trouver des programmes de loisirs pour les enfants handicapés

2023-07-20T12:23:08-08:00

Problématique Pour les enfants handicapés, la participation à des activités de loisirs comme des camps d’été ou des cours d’arts plastiques peut poser un problème. Les parents ont souvent du mal à trouver des programmes à proximité de leur quartier qui sont accessibles et correspondent aux besoins, aux capacités et aux centres d’intérêts de leurs [...]

La parole au TSA : Une étude sur le point de vue de l’enfant et de sa famille

2023-07-20T12:24:04-08:00

Problématique Bien qu’un grand nombre de travaux universitaires aient étudié les problèmes auxquels font face les enfants et les jeunes atteints du trouble du spectre de l’autisme (TSA), la plupart des connaissances actuelles s’appuient sur les témoignages de parents ou les observations de chercheurs. Nous ne savons pratiquement rien de l’expérience vécue par les jeunes [...]

Aide intégrée à l’orientation pour les familles d’enfants souffrant de troubles du développement neurologique

2023-07-20T12:37:15-08:00

Un projet pilote en Alberta, en Colombie-Britannique et au Yukon Problématique Les enfants souffrant de troubles du développement neurologique (TDN) doivent souvent s’orienter dans un dédale compliqué de services manquant de coordination. Ces services relèvent de plusieurs différents secteurs, organismes et ordres de gouvernement. Des études ont démontré que les familles ont souvent du [...]

Orientation des familles vers les services de soutien à l’ETCAF

2023-07-20T12:40:30-08:00

Problématique Les personnes atteintes de l’ETCAF et leur famille ont souvent des difficultés à avoir accès aux soutiens, parfois parce qu’elles ignorent l’existence de ces services et parfois parce que les critères d’inclusion représentent un obstacle. Résumé du projet Le Programme de ressources axé sur l’alcoolisation fœtale (Fetal Alcohol Resource Program ou FARP), développé en [...]

Programme de transposition du savoir sur la paralysie cérébrale – CP Canada Network et l’application Jooay

2023-07-20T12:41:29-08:00

Problématique Bien que les chercheurs continuent à faire d’importantes découvertes scientifiques sur la paralysie cérébrale (PC), ils rencontrent des obstacles pour les communiquer aux autres scientifiques, aux cliniciens, aux familles et au public. Résumé du projet Grâce à la stratégie de transposition et d’échange du savoir, le Projet de démonstration sur la paralysie cérébrale a [...]

Organe d’implication des familles : cours sur l’implication des familles à la recherche

2023-07-20T12:51:58-08:00

Problématique En associant les membres de la famille d’enfants atteints de troubles développementaux au processus de recherche, nous pouvons mieux répondre à leurs besoins et, ce qui est encore plus important, faire en sorte que les résultats de la recherche aient impact plus significatif sur le public ciblé.  De nombreuses familles sont désireuses de s’impliquer [...]

Organe de neuroéthique : pratiques exemplaires axées sur l’action et la solution

2023-07-20T12:52:56-08:00

Problématique Tous les jours, dans les institutions de recherche, dans les hôpitaux et au sein des gouvernements, des personnes prennent des décisions qui ont une influence sur le bien-être des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux (TND). L’organe de neuroéthique du RSCE a cherché le moyen d’aider les médecins, les scientifiques, les décideurs politiques et les [...]

Transposition du savoir : optimiser l’impact de la recherche et de la formation dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux

2023-07-20T12:53:18-08:00

Problématique Tandis que les enfants et les familles touchés par les troubles neurodéveloppementaux ont des besoins, les scientifiques ont des questions. L’organe de transposition du savoir du Réseau pour la santé du cerveau des enfants permet de jeter des ponts entre les deux pour que la recherche puisse vraiment faire une différence pour les personnes [...]

Organe d’implication des familles : faire la différence pour les familles avec des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux

2023-07-20T12:53:38-08:00

Problématique Nombre de familles avec des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux (TND) ne veulent pas se limiter à être des sujets de recherche passifs; elles veulent au contraire prendre une part active dans la recherche. Or, un projet a tendance à revêtir une plus grande pertinence lorsqu’il s’inspire directement des besoins et priorités des familles [...]

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