Project Description
Problématique
En associant les membres de la famille d’enfants atteints de troubles développementaux au processus de recherche, nous pouvons mieux répondre à leurs besoins et, ce qui est encore plus important, faire en sorte que les résultats de la recherche aient impact plus significatif sur le public ciblé. De nombreuses familles sont désireuses de s’impliquer dans la recherche sur les troubles neurodéveloppementaux, mais n’ont pas forcément d’expérience ou ne savent pas par où commencer. De même, les chercheurs ont eux aussi exprimé le souhait d’avoir davantage de possibilités de formation afin d’apprendre comment approcher les familles de façon appropriée pour les associer à la recherche. Bien qu’il existe de nombreux outils, ressources et sites Web fournissant des informations et des soutiens sur l’implication des patients et de leur famille, le manque de formation demeure. À l’heure actuelle, il existe seulement quelques programmes au Canada (p. ex. SPOR Master Class, programme de transcription du savoir, Partners in Research Program). En conséquence, d’autres possibilités de formation sont nécessaires afin d’approcher et d’encourager les familles, les chercheurs et les étudiants diplômés stagiaires à collaborer.
Résumé du projet
En 2018, l’équipe d’implication des familles du RSCE s’est associée à deux conseillères parents pour développer, mettre en place et évaluer un Cours sur l’implication des familles dans la recherche, à l’issue duquel un certificat d’achèvement est délivré. Ce cours en ligne, d’une durée de 30 heures, est hébergé par le centre de formation continue de l’Université McMaster et réunit chercheurs et familles. Il a pour objectif d’enseigner l’éthique relative à l’implication des membres de la famille dans la recherche, d’expliquer leur rôle et leurs responsabilités dans ce processus, et d’informer sur les facteurs qui entravent ou favorisent la collaboration, entre autres thèmes abordés. Depuis 2018, tous les stagiaires de recherche du RSCE sont encouragés à suivre ce cours, de même que tous les membres des familles participant aux projets financés par le RSCE. Ce cours donne lieu à un certificat d’achèvement délivré par le RSCE, CanChild et l’université McMaster.
Résultat
À la fin du cours, les diplômés en implication des familles dans la recherche i) s’engagent à apporter leur contribution et sont prêts à participer à la recherche sur les troubles neurodéveloppementaux; ii) possèdent des connaissances relatives à l’implication des familles dans la recherche, et iii) ont la capacité et la confiance requises pour collaborer à différents niveaux du processus de recherche. Comme le souligne un parent :
« Je pense qu’avec toutes ces connaissances, je vais pouvoir mettre ces idées en pratique et réfléchir à comment les faire avancer; cela m’a donné la confiance nécessaire pour être capable de me dire ‘oui, c’est ce que je veux faire à l’avenir’ et j’ai maintenant de nombreux outils et ressources pour concrétiser ces idées et m’impliquer par la suite. »
Les personnes chargées de dispenser ce cours estiment que celui-ci pourra être largement généralisé à d’autres initiatives de formation. Elles pensent également qu’un grand nombre de membres des familles et de chercheurs ouvriront la voie dans ce domaine, ce qui aura un effet transformateur sur la manière dont est menée la recherche sur les handicaps des enfants au Canada.
Équipe
Investigateurs principaux
Jan Willem Gorter, Université McMaster
Patty Solomon, Université McMaster
Investigatrice principale, étudiante diplômée
Andrea Cross, Université McMaster
Co-investigateurs
Dayle McCauley, Université McMaster
Connie Putterman, conseillère parents
Donna Thomson, conseillère parents
Collaborateurs clés
Rachel Martens, responsable de l’implication des familles
Kinga Pozniak, boursière postdoctorale, CanChild
Alice Soper, assistante de recherche, CanChild
Kajaani Shanmugarajah, assistante de recherche, CanChild
Partenaires
Centre de formation continue de l’Université McMaster
Centre CanChild pour la recherche sur les handicaps de l’enfance
