Project Description

Problématique

Le Registre canadien de la paralysie cérébrale a été lancé en 2003 pour servir de plateforme de stockage des données sur les paralytiques cérébraux. Depuis, il s’est agrandi et compte plus de 2 250 participants atteints de paralysie cérébrale; de même, il a donné lieu à plus de 35 publications académiques.

La prochaine phase du projet consistera à faire du registre la Plateforme canadienne de neurodiversité intégrée [Integrative Canadian Neurodiversity Platform] ou iCAN, également connue sous le nom de Registre 2.0. Le projet a été mené sous la direction de la Dre Maryam Oskoui (Université McGill) pour transformer le registre en une plateforme qui recueillera des données plus complètes, facile à consulter et à échanger.

Résumé du projet

Depuis le lancement du registre il y a plus de dix ans, de nouvelles et passionnantes questions de recherche sur la paralysie cérébrale ont surgi. On peut citer, par exemple, le rôle de la génétique et le fait qu’elle recouvre aussi d’autres troubles du développement neurologique qui ne font pas partie du registre actuel. Le Registre 2.0 mettra à jour les variables saisies et organisera cette information de manière à ce qu’elle s’harmonise avec d’autres bases de données biologiques. Ainsi, les chercheurs pourront approfondir les types de questions posées à partir des données.

Un deuxième objectif est de rendre le registre plus facile d’accès aux familles. La nouvelle plateforme sera offerte en ligne pour qu’elles puissent s’inscrire elles-mêmes et saisir leurs données indépendamment. Ces fonctionnalités feront gagner du temps et permettront à plus de gens de participer. Les familles pourront s’inscrire à des bulletins d’information et aider à classer les activités de recherche par ordre de priorité, ce qui leur permettra de retirer des bénéfices du registre tout en y contribuant.

Résultat

L’équipe examine également la possibilité de stocker dans le Registre 2.0 des données similaires sur d’autres handicaps cérébraux, notamment sur les déficiences intellectuelles et le trouble de l’acquisition de la coordination. Le registre permettra de partager des données sur les troubles du développement neurologique et fera du Canada un chef de file de la recherche dans ce domaine.

Équipe

Investigatrice principale

Maryam Oskoui, Université McGill

Co-investigateurs 

John Andersen, Université de l’Alberta
Michael Shevell, Université McGill
Francois Bolduc, Université de l’Alberta
Denise Keiko Shikako-Thomas, Université McGill
Darcy Fehlings, Hôpital de réadaptation pour enfants Holland-Bloorview
Jill Zwicker, Université de la Colombie-Britannique

Partenaires

Australia CP Alliance
Université norvégienne de science et de technologie
Child-BRIGHT
Childhood Disability LINK