Base de données

Description du projet Problématique Chaque personne atteinte du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) possède ses propres forces et ses propres faiblesses. Donc, lorsqu’il s’agit d’accéder à des interventions et des services, il n’existe pas de parcours omnivalent. Les familles doivent essayer de comprendre ce qui convient le mieux à leur enfant [...]

Problématique Après avoir reçu son diagnostic, la personne atteinte du TSAF se voit remettre une liste de recommandations concernant les services, soutiens et interventions dont elle peut bénéficier. Le problème est que ces recommandations sont souvent fastidieuses, ne sont pas toujours bien comprises par les familles et sont fournies et expliquées à un moment où [...]

Problématique Le Registre canadien de la paralysie cérébrale a été lancé en 2003 pour servir de plateforme de stockage des données sur les paralytiques cérébraux. Depuis, il s’est agrandi et compte plus de 2 250 participants atteints de paralysie cérébrale; de même, il a donné lieu à plus de 35 publications académiques. La prochaine phase du projet [...]

Problématique Bien que les chercheurs sachent que l’ETCAF est le résultat d’une exposition prénatale à l’alcool, ces troubles se présentent de plusieurs différentes façons. Il est essentiel de bien comprendre comment l’ETCAF se manifeste au Canada, ses caractéristiques et l’ampleur de ses incidences neurocomportementales ainsi que les interventions et les mesures de soutien recommandées pour [...]

Problématique Les déficiences intellectuelles touchent 800 000 Canadiens et sont définies par des difficultés cognitives et des défis dans la vie de tous les jours. Les sujets qui en sont atteints se débattent souvent avec d’autres problèmes, comme de l’anxiété, l’autisme, des troubles du sommeil et de la difficulté à vivre de manière indépendante. De [...]

Problématique Le TSAF est constitué d’un grand nombre de facteurs en partie encore inconnus. Tout d’abord, ce trouble se présente de plusieurs manières différentes. On ne sait pas non plus exactement comment l’alcool affecte le cerveau et quels sont les facteurs qui contribuent à ses effets. Sommaire de projet Le projet national de données du [...]

Problématique Les chercheurs du monde entier ont recueilli de très nombreuses informations sur le développement du cerveau, notamment des données sur les gènes et leur expression dans les cellules, sur la structure et l’activité électrique du cerveau, sur les comportements, sur les troubles susceptibles d’être diagnostiqués, etc. À l’heure actuelle, ces données ne sont pas [...]

Problématique Historiquement, il y a une absence d’information à l’échelle de la population sur la manière dont la paralysie cérébrale se présente chez les enfants, notamment sur les facteurs de risques possibles, les antécédents, la gravité sur le plan fonctionnel et les co-mordibités associés à cet état. Pour mieux comprendre ce trouble neurologique, le Registre [...]

Défi Même si la paralysie cérébrale est le handicap physique le plus courant en pédiatrie, nous manquons de données sur la manière dont la maladie se présente chez les enfants au niveau de la population. Existe-t-il des différences régionales en matière de fréquence et de spectre de la paralysie cérébrale au Canada? Comment l’expérience canadienne [...]

Défi Une grande quantité de données génomiques sur les troubles neurodéveloppementaux ont été publiées, mais les chercheurs sont confrontés à des difficultés pour accéder à cette information. Les données trouvées dans la littérature sont souvent éparpillées et difficiles à synthétiser, et le simple fait d’en accumuler sur une plateforme n’est pas suffisant. Résumé du projet [...]