Project Description

Problématique

Les familles ayant des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux (TND) sont confrontées à de sérieux obstacles  ayant trait à l’accès à des sources de connaissances nouvelles et existantes fiables et à la rareté des occasions qui leur sont offertes de partager leurs expériences. En participant à la recherche, les familles et les jeunes peuvent contribuer à remédier à ces problèmes, influencer le changement et prendre la situation en main.

Avec le Centre CanChild pour la recherche sur les handicaps de l’enfance, Jan Willem Gorter et Dayle McCauley ont tenté de résoudre ces problèmes grâce à un projet axé sur l’implication des parties prenantes.

Résumé du projet

Le premier volet du projet a consisté à établir une communauté familiale en ligne, où les familles puissent se connecter à d’autres familles et échanger avec des chercheurs, cliniciens et responsables politiques.

Grâce à la page Facebook Parents Partnering in Research, créée conjointement par les chercheurs de CanChild et les familles, les parents, les membres familiaux et les jeunes atteints de TND dans tout le Canada ont pu avoir des interactions avec les chercheurs et des discussions soutenues en ligne concernant leurs besoins et les lacunes des connaissances actuelles. Dans ce cadre, un coordonnateur de médias sociaux/communautés virtuelles a accompagné les familles dans leurs premiers pas pour les aider à démarrer (accueil et intégration), a animé le forum de discussion, répondu aux questions des familles et leur a fourni des ressources.

Le second volet du projet a consisté à organiser deux journées dédiées à l’implication des familles, avec des animateurs en face à face. Ces évènements se sont déroulés à l’Université McMaster à l’automne 2014 et au printemps 2016 et ont comporté des débats et tables rondes sur des sujets d’actualité, des divertissements, des séances d’affichage et des occasions de réseautage.  Ils ont été retransmis dans le monde entier via une diffusion continue en direct et les médias sociaux

Résultat

Ces projets ont permis de jeter les bases du programme d’implication des familles du cycle II, auquel ils ont donné une visibilité accrue en tant que partie intégrante du Réseau des centres d’excellence (RCE) du Canada. Ils ont également contribué à fédérer des initiatives d’implication des familles qui étaient déjà amorcées et de préparer le terrain pour développer un plan national de mobilisation de la recherche et des connaissances.  L’implication des familles a abouti à la rédaction d’un article en libre accès, fruit d’une véritable collaboration entre chercheurs et membres des familles sur la manière de créer une communauté virtuelle Famille-Recherche.

Équipe

Jan Willem Gorter, Centre CanChild pour la recherche sur les handicaps de l’enfance
Dayle McCauley, Centre CanChild pour la recherche sur les handicaps de l’enfance