Le Projet de formulaire national de données du Réseau de recherche sur l’ETCAF au Canada

Project Description

Problématique

Bien que les chercheurs sachent que l’ETCAF est le résultat d’une exposition prénatale à l’alcool, ces troubles se présentent de plusieurs différentes façons. Il est essentiel de bien comprendre comment l’ETCAF se manifeste au Canada, ses caractéristiques et l’ampleur de ses incidences neurocomportementales ainsi que les interventions et les mesures de soutien recommandées pour limiter les problèmes et optimiser le parcours développemental des sujets et des familles touchées par l’exposition prénatale à l’alcool.

Résumé du projet

Afin de mieux comprendre l’ETCAF, le RSCE et CanFASD ont établi une collaboration pour créer le Projet de formulaire national de données du Réseau de recherche sur l’ETCAF au Canada, une base de données complète sur les sujets atteints partout au pays. Il recueille et analyse des données en matière de diagnostics des fonctions, de maladies concomitantes mentales et physiques et de traitements recommandés.

Les cliniques participantes saisissent les données du patient dans une base de données en ligne sécurisée. Les champs de données comprennent son âge, ses conditions de vie, les raisons et la source de son renvoi, et indiquent également si chaque critère du système diagnostiqueur est rempli ou non. Ces informations permettent aux chercheurs d’analyser différents diagnostics posés dans le cadre du spectre de l’ETCA, la fréquence à laquelle ses différentes formes se manifestent et les caractéristiques communes de l’expression de son phénotype.

En septembre 2018, la base de données contenait plus de 1 139 dossiers utilisables provenant de 29 cliniques participantes de partout au Canada.

Résultat

De nombreuses études s’appuyant sur ces données sont en cours, portant sur des sujets comme la santé mentale, l’itinérance, la délinquance, les adultes et les adolescents. Au fur et à mesure que l’équipe continuera d’élargir la base de données, elle offrira un appui continu aux cliniques participantes, notamment avec des tutoriels vidéo en ligne pour leur expliquer le processus de saisie et le formulaire de données. Elle s’efforce également d’augmenter le nombre de ces cliniques.

Au fur et à mesure de son évolution, cette base de données permettra d’obtenir des informations en temps réel encore plus précieuses sur les difficultés, les défis et les besoins des sujets souffrant de l’ETCAF. Elle donnera également au RSCE la possibilité d’étudier des thèmes de recherche qui auront un impact sur ces sujets et leurs familles.

Équipe

Dre Jocelynn Cook