Project Description

Problématique

Le TSAF est constitué d’un grand nombre de facteurs en partie encore inconnus. Tout d’abord, ce trouble se présente de plusieurs manières différentes. On ne sait pas non plus exactement comment l’alcool affecte le cerveau et quels sont les facteurs qui contribuent à ses effets.

Sommaire de projet

Le projet national de données du Réseau de recherche canadien sur le TSAF est une base de données complète des Canadiens atteints qui permet aux chercheurs d’acquérir une meilleure compréhension de ce trouble. Le projet a démarré en 2015. Né d’une collaboration entre le RSCE et CanFASD, il constitue la première base de données en son genre au monde. Il recueille et analyse des données pour un diagnostic fonctionnel et des recommandations de traitement pour les sujets atteints du TSAF.

Le projet de données contient plus de 2000 saisies provenant de plus de 28 cliniques de diagnostic dans sept provinces et territoires. Après une évaluation diagnostique, les cliniques participantes remplissent un formulaire de données qui contient des renseignements complets sur le sujet, notamment s’il a fait ou non l’objet d’un diagnostic de TSAF, ses antécédents d’exposition prénatale à l’alcool et tout autre diagnostic.

Résultats

L’équipe est actuellement en train d’analyser les données et commence à remarquer des tendances. D’autres pays, dont l’Australie et la Nouvelle-Zélande, ont également manifesté leur intérêt pour la création d’une base de données semblable. L’objectif général du projet est de dresser un meilleur portrait de la population atteinte du TSAF au Canada pour déterminer ses besoins précis, mettre en place des pratiques exemplaires en matière d’évaluation diagnostique et éclairer de futures recherches.

Au fur et à mesure que le projet prend de l’ampleur, il est également prévu de comparer les données des enfants atteints d’autres déficiences intellectuelles comme l’autisme et la paralysie cérébrale. En règle générale, les enfants ne peuvent accéder à des services qu’après un diagnostic. La possibilité de démontrer que des sujets atteints de différentes déficiences intellectuelles font face à des problèmes similaires et retireraient des avantages de mêmes types d’interventions pourrait rendre ces services plus accessibles.

À l’avenir, l’équipe prévoit de faire participer plus de cliniques et de trouver des moyens de recruter des sujets atteints du TSAF qui pourraient être plus difficiles à rejoindre – principalement ceux qui ne sont pas nécessairement assez bien accompagnés pour accéder à une clinique de diagnostic.

Équipe

Dre Jocelynn Cook, Université d’Ottawa

Partenaires

Policywise for Children and Families
SAGE-Policywise
Association canadienne des centres de santé pédiatriques (ACCSP)
Cliniques de diagnostic participantes