Project Description
Problématique
Même si tous les troubles du développement neurologique (TDN) présentent des défis particuliers à chacun, il existe entre eux des similarités dont l’une est la difficulté que les parents éprouvent à s’orienter dans le système.
Résumé du projet
Le programme d’Aide intégrée à l’orientation s’efforce de rendre l’accès aux services de soutien plus aisé pour les familles. Le projet se déroule actuellement dans quatre endroits – Vancouver, Edmonton et le Yukon – où des équipes ont pris contact avec des familles, les gouvernements et des partenaires communautaires. Le but est de repérer dans le système les lacunes avec lesquelles les familles se débattent et d’appliquer des solutions spécifiques à ces défis. Les enseignements tirés de ce projet permettront de créer un plan détaillé de « systèmes d’orientation » pour d’autres collectivités qui pourra être adapté aux besoins locaux.
Dans la perspective du cycle III
L’équipe de ressources continuera dans chaque région de renforcer les capacités au sein des vastes réseaux locaux de partenaires, toujours plus nombreux. Le transfert des enseignements à l’usage des régions de tout le Canada est pris en compte dans l’élaboration du guide. Ce projet éclairera les mécanismes d’accès et d’orientation des services, particulièrement en ce qui concerne les questions d’intégration entre les systèmes de soins, et d’autres éléments cruciaux susceptibles d’avoir des effets sur le parcours des familles qui élèvent des enfants souffrant de TDN.
Équipe
Investigateurs principaux
David Nicholas, Université de Calgary
Lucyna Lach, Université McGill
Co-Investigators
James Reynolds, Université Queen’s
Kaitlyn McLachlan, Université de Guelph
Anton Miller, Université de la Colombie-Britannique
Gail Andrew, Université de l’Alberta
Jennifer Zwicker, Université de Calgary
Lonnie Zwaigenbaum, Université de l’Alberta
Dorothy Badry, Université de Calgary
Gina Dimotropoulos, Université de Calgary
Partenaires de mise en œuvre
AIDE: Autism and Intellectual Disability Exchange Network
Autism Edmonton
Autism Yukon
Cerebral Palsy Association in Alberta
Challenge Disability Resource Group
Children’s Autism Services of Edmonton
Edmonton and Area Fetal Alcohol Network
Family Support Institute of BC
Fetal Alcohol Syndrome Society Yukon
Glenrose Rehabilitation Hospital, Edmonton
Help and Hope for Families Society
Northern Alberta Institute of Technology
Sunny Hill Health Centre for Children, Vancouver
The Asante Centre, Maple Ridge, BC
Yukon Government (Department of Health and Social Services, Department of Justice – Corrections Branch)
Yukon Interagency Network on Disability (YIAND)
Yukon Legal Services Society
Autres partenaires clés
The Azrieli Foundation/La Fondation Azrieli
Alberta Health Services
Sunny Hill Health Centre for Children
Children’s Autism Services of Edmonton
Family Support Institute of BC
