Project Description
Description du projet
Problématique
Chaque personne atteinte du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) possède ses propres forces et ses propres faiblesses. Donc, lorsqu’il s’agit d’accéder à des interventions et des services, il n’existe pas de parcours omnivalent. Les familles doivent essayer de comprendre ce qui convient le mieux à leur enfant en termes de ses besoins, de son âge, de ses objectifs et du contexte.
Sommaire de projet
Le Réseau pour la santé du cerveau des enfants a financé l’élaboration d’un outil appelé Client-Oriented Mapping for Point of Care Access to Supports and Services (COMPASS). Cette ressource s’appuie sur des données nationales recensant les caractéristiques des personnes atteintes du TSAF, leurs expériences et les mesures de soutien auxquelles elles ont eu recours à divers stades de leur vie. COMPASS tire parti de ce qui a déjà été appris pour en faire usage auprès des nouveaux patients. Ainsi, les cliniques de TSAF peuvent effectuer des recommandations utiles et appuyées sur des données probantes aux familles d’enfants ayant reçu ce diagnostic.
Par exemple, un enfant d’âge préscolaire pourra retirer des bénéfices du fait qu’une personne qui s’occupe de lui soit formée à des compétences parentales particulières, tandis qu’un adolescent pourra trouver utile de se faire aider avec ses devoirs, de suivre un programme sensibilisation à l’alcool ou de rejoindre un groupe d’autres personnes qui vivent avec le TSAF et qui comprennent sa situation.
L’équipe de recherche travaille à la numérisation du prototype de COMPASS et fera des essais dans des cliniques et avec des familles. Avec l’aide de ces partenaires, elle pourra procéder aux derniers ajustements et inaugurer cet outil dans les cliniques de diagnostic partout au pays.
Perspectives d’avenir
COMPASS rendra la tâche plus aisée aux cliniciens en leur permettant de choisir et de communiquer des recommandations aux familles dont l’enfant a fait l’objet d’un diagnostic de trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale. Un Canadien sur cent vit avec le TSAF. Cet outil devrait permettre à ces personnes un meilleur accès aux services dont elles ont besoin dans les domaines de l’éducation, de la santé mentale, des habiletés fondamentales et de la justice.
Financement
Réseau pour la santé du cerveau des enfants : 399 400 $
Équipe
Investigatrices principales
Prof. Jocelynn Cook, Université d’Ottawa; Société des obstétriciens et gynécologues du Canada
Prof. Jacqueline Pei, Université de l’Alberta
Prof. Kaitlyn McLachlan, Université de Guelph
Partenaires
Le Réseau canadien de recherche sur le TSAF (CanFASD)
Lakeland Centre for FASD
Vitalite
Manitoba Child Development Centre
Comité consultatif des familles de CanFASD
Surrey Place
Initiatives précédentes
