Project Description

Description du projet

Problématique

Selon les lignes directrices internationales et de manière idéale, les médecins devraient pouvoir poser un diagnostic de paralysie cérébrale (PC) chez un bébé avant son premier anniversaire. L’enfant pourrait ainsi faire l’objet d’interventions précoces qui l’aideraient à atteindre son plein potentiel de mouvement et de fonctionnement. Néanmoins, au Canada, l’âge moyen pour un diagnostic de PC est de 18,9 mois et n’est pas toujours suivi rapidement d’un traitement.

Sommaire de projet

En appliquant des données scientifiques dans la pratique, les chercheurs du Réseau pour la santé du cerveau des enfants permettent aux cliniciens de détecter la paralysie cérébrale de bonne heure, puis d’aiguiller rapidement les enfants vers des interventions précoces. L’équipe emploiera des outils de dépistage précoce dans les programmes de suivi des nouveaux-nés qui surveillent les nourrissons à risque de troubles du développement, ainsi qu’avec les médecins de famille qui soignent les bébés à faible risque. Les chercheurs renforceront également les capacités de programmes de dépistage précoce et se pencheront particulièrement sur la thérapie par le mouvement induit par la contrainte (TMIC), un traitement souvent bénéfique pour un type courant de PC.

Au moyen du cadre « Du savoir à l’action », qui permet de structurer les changements, l’outil de dépistage précoce connu sous le nom de Hammersmith Infant Neurological Examination (HINE) sera mis en application dans les programmes de suivi des nouveaux-nés dans chaque province canadienne. Pour les médecins de famille qui examinent les nourrissons dans leur cabinet, les investigateurs ont ajouté des éléments importants aux signes de la PC mentionnés dans le relevé postnatal Rourke, un guide employé par de nombreux médecins dans le suivi périodique des bébés. Ces deux changements permettront d’effectuer des renvois vers des interventions précoces comme la TMIC pour les bébés.

Pour assurer le changement dans la pratique, l’équipe a élaboré l’Early Detection and Intervention Toolkit for CP (EDIT-CP). Cette trousse offre des ressources de dépistage précoce ainsi que des outils pour les populations à haut et à faible risque. Elle contient aussi une ressource qui résume les données probantes et les questions fréquemment posées pour chaque type d’intervention. Des ergothérapeutes et des parents sont actuellement consultés sur sa facilité d’utilisation.

 Permettre la détection et l'intervention précoces pour la paralysie cérébrale

Perspectives d’avenir

Les investigateurs comptent désormais employer l’outil de dépistage précoce HINE dans les programmes de suivi des nouveaux-nés, de renforcer les capacités à offrir la TMIC pour les bébés et de diffuser l’EDIT-CP à l’échelle nationale. Ils évalueront ensuite comment ces mesures améliorent les choses pour les prestataires de soins et les familles. De leur côté, grâce au dépistage précoce et à l’accès à des interventions rapides, les familles seront en mesure de stimuler le développement de leur enfant.

Télécharger le dépliant publicitaire sur l’EDIT-CP ici.

Financement

Réseau pour la santé du cerveau des enfants : 395 250 $

Équipe

Investigateurs principaux

Prof. Darcy Fehlings, Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview
Prof. Annette Majnemer, Institut de recherche de l’Université McGill  – Centre de santé de l’Université McGill
Prof. Tatiana Ogourtsova, Université McGill

Co-investigateurs

Prof. Amber Makino, Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview
Prof. Rudaina Banihani, Sunnybrook Health Sciences Centre
Prof. Karen Thomas, Hôpital pour enfants McMaster,
Prof. Zachary Boychuck, Université McGill
Prof. Benjamin Burko, Pediatric Tiny Tots – Elna Medical Center

Partenaires

Janeway Children’s Health & Rehabilitation Centre
IWK Health Centre Neonatal Follow-Up Clinic
IWK Health Centre Pediatric Rehabilitation Clinic
Hôpital juif de réadaptation (CISSS de Laval)
Hôpital de Montréal pour enfants – Centre de santé de l’Université McGill
Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview
Services spécialisés pour enfants et jeunes (SSCY) au Rehabilitation Centre for Children
Régie de la santé de la Saskatchewan
Alberta Children’s Hospital
cliniques de PC de l’Hôpital de réadaptation Glenrose (Alberta)
BC Children’s Hospital : Clinique de suivi des nouveaux-nés
Clinique de PC du Sunny Hill Health Centre (C)
The Centre for Child Development
Queen Alexandra Centre for Children’s Health