(Vancouver) – Selon un nouveau rapport rendu public aujourd’hui par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE), les politiques provinciales et territoriales ne répondent pas aux besoins des Canadiens handicapés, et notamment à ceux des enfants, et de leur famille.

Le Rapport provincial et territorial sur la politique en matière de handicap au Canada élaboré à la demande du RSCE dans le cadre du programme de recherche sur les politiques relatives au handicap (Disability Policy Research Program) de l’École de politique publique de l’Université de Calgary et en collaboration avec des chercheurs de l’Université McGill, révèle des lacunes dans les programmes et services provinciaux et territoriaux destinés aux personnes handicapées et s’interroge sur le respect, par le Canada, des obligations qui lui incombent en vertu du traité des Nations unies (ONU) visant à protéger les droits de ces personnes.

Sur la base de recherches s’appuyant notamment sur une enquête en ligne auprès de 499 parents et aidants, ainsi que sur des entretiens de suivi et des commentaires d’experts à l’issue d’une évaluation, le rapport évoque les obstacles qui empêchent les personnes handicapées et leurs aidants d’avoir accès au soutien dont ils ont besoin.

Ces obstacles incluent entre autres le manque d’informations sur les programmes et les services; en effet, ce n’est parfois qu’en discutant avec d’autres personnes dans la même situation que les parents d’enfants handicapés découvrent les programmes proposés.

Des procédures de demande complexes et laborieuses, des seuils de revenus inadaptés pour avoir accès aux programmes, ne reflétant pas le coût réel du handicap pour les familles, ainsi que de longues listes d’attente qui font que les enfants doivent patienter pendant des années avant de bénéficier de programmes pour l’autisme, sont autant d’entraves supplémentaires.

En ce qui concerne les peuples autochtones, en particulier ceux vivant dans le Nord, le rapport fait état de difficultés encore plus nombreuses, notamment la discrimination systémique, les grandes distances à parcourir pour accéder aux services, les barrières éducatives, les logements inadéquats et le coût élevé des appareils fonctionnels.

« Les Canadiens handicapés et leur famille doivent surmonter trop d’obstacles avant de pouvoir accéder aux soutiens et services provinciaux et territoriaux dont ils ont besoin », déclare Geoff Pradella, DG du RSCE. « Notre réseau est déterminé à travailler avec les gouvernements pour éliminer ces obstacles. »

En ce qui a trait aux politiques provinciales et territoriales en matière de handicap, le respect des engagements pris par le Canada dans le cadre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées n’a pas fait l’objet d’une évaluation dans ce rapport; cependant, les expériences rapportées par les parents et les aidants de personnes handicapées semblent indiquer que ces politiques sont insuffisantes.

Ce rapport met également en lumière les similitudes et différences entre juridictions dans la prestation de services, la structuration des programmes et l’octroi d’aides au revenu. En raison du caractère fragmenté des politiques provinciales et territoriales relatives au handicap, l’accès à un grand nombre de programmes et de services varie en fonction de l’endroit où vivent les personnes handicapées au Canada.

Le rapport souligne également les avancées et les lacunes de la législation sur l’accessibilité dans l’ensemble du Canada, et fait remarquer que, si certaines juridictions ont récemment adopté des lois imposant des normes d’accessibilité, d’autres en revanche — telles que l’Alberta, l’Île-du-Prince-Édouard, le Québec et les Territoires — ne l’ont toujours pas fait.

Même dans les provinces dotées d’une législation sur l’accessibilité, le rapport fait état de résultats disparates, certaines juridictions — dont la Nouvelle-Écosse et l’Ontario — ayant échoué à atteindre les objectifs et échéances fixés par la loi.

« Ce rapport marque une étape importante dans la mise en place d’un système national de suivi des programmes et des services destinés aux enfants. Il révèle des lacunes importantes, liées à des besoins non satisfaits, à tous les niveaux de gouvernement. Ce rapport constitue une étape cruciale dans l’élaboration de mécanismes permettant d’évaluer le respect de nos engagements en tant que signataires de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) », estime Sharon McCarry, ancienne coprésidente du Comité consultatif des personnes handicapées, qui milite pour faire valoir l’expérience concrète de leur entourage.

Le rapport fournit un résumé exhaustif des politiques provinciales et territoriales en matière de handicap et relate les expériences concrètes des familles et aidants de personnes handicapées à travers le Canada. En 2023, le RSCE avait publié un rapport sur les politiques fédérales relatives au handicap similaire.

« En dressant un inventaire détaillé des politiques provinciales et territoriales en matière de handicap, et en regroupant les témoignages des parents et autres aidants concernés par ces politiques, ce rapport fournit une ressource inestimable aux familles et aux groupes communautaires qui soutiennent les personnes handicapées et défendent leurs droits, ainsi qu’aux gouvernements », affirme la Dre Jennifer Zwicker, directrice scientifique du RSCE et titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les politiques relatives aux enfants et aux jeunes handicapés.

« Ce rapport met en lumière les points forts et les faiblesses des politiques actuelles afin d’éliminer les lacunes et entraves politiques et créer un environnement plus inclusif, dans lequel les personnes handicapées peuvent s’épanouir », ajoute la Dre Zwicker.

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À propos du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE)

Le RSCE est un réseau national qui finance et soutient la diffusion, le déploiement et la mise en place de solutions éprouvées dans le but d’aider les enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et leur famille à avoir la meilleure vie possible. La recherche scientifique dans le domaine de la santé cérébrale des enfants progresse, et le RSCE comble les écarts entre ces avancées scientifiques et la mise en place de solutions répondant directement aux besoins des enfants et de leur famille. En remplissant sa mission, le RSCE contribue à promouvoir les responsabilités et priorités du Canada, à savoir : offrir à tous les enfants un avenir meilleur.

À propos du programme de recherche sur les politiques relatives au handicap (Disability Policy Research Program ou DiPO) au sein de l’École de politiques publique à l’Université de Calgary

Le programme de recherche sur les politiques relatives au handicap s’appuie sur un groupe multidisciplinaire de chercheurs ayant pour mission de trouver et d’utiliser des informations probantes pour façonner les politiques publiques et améliorer la vie des personnes handicapées.